解決方法のない、真っ暗な道を想像した時に、とてつもない無力感に襲われました。 本人の体力、気力にすべてを任せるしかないということにもどかしくもなりました。 「本当にそうなのか？」専門の先生方に何度も聞きました。 かえってくる答えは「日本でも1000人もいない症例で解決方法は現在ありません」ということだけ。 その日から「難病」というキーワードでインターネット検索をはじめ、厚生労働省、県、市区町村、 保健所、NPO法人などいろいろな機関に電話し、まずは状況の把握をはじめました。 すると、その時には難病という原因不明、治療方法の未確立であるにもかかわらず、 国からの助成対象が（56疾患）しかないとうことに気づかされました。 世界では6000~7000という難病があるにもかかわらず、補助の対象の少なさに唖然としました。 日本では、難病として認定されている疾患が約130ほどあるといいます。 認定されていない難病となると、もっと多いはずです。 「解決方法がないのなら、せめて患者や、その患者の家族親族の負担を少しでも軽減して欲しい」 心底そう思いました。 精神的なショックも大きく、ただでさえ藁にでもすがりたいと思う状況でも、 金銭面の都合から、看病もままならないという方々の話も伺いました。 国も重い腰をあげ2015年1月からの特定疾患・医療補助の対象が 約300疾患へ広がりました。

指定難病になれば、かかる医療費に関しては多少救われるでしょう。 しかし現実は、ほぼ何も変わりません。私はそう思います。 病床数の限界からやむなく転院することもあります。 自宅看病をすすめられることもあります。 指定項目から少しずれ、認められないケースもあると思います。 難病が完治しない限り、家族の負担は少しも変わりません。 いつどこで、なんのきっかけで誰がなるかもわかりません。 そんな状態になった時に、私にも何かできることが必ずあるはず、そう思い当会を発足いたしました。

微力かもしれません。でも何もしなければ何も変えられません。 一人でも、一症例でもよい方向に向けられるよう活動いたします。 昔は癌や結核も”不治の病”でしたが、今はある程度治療方法も確立し、生存率も格段にあがっているそうです。 iPS細胞の臨床研究へも大いに期待しています。

一日でもはやく、一人でも多くの方が救われる様に心から願っております。